Decreto n.º 223/2015, de 16 de septiembre, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia.
| Sección | Comunidad Autónoma |
| Emisor | Consejo de Gobierno |
| Rango de Ley | Decreto |
Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades minoritarias, poco comunes o poco frecuentes, se definen fundamentalmente en el ámbito europeo por tener una prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes. Al afectar a un reducido número de personas, la información, el conocimiento y la investigación sobre ellas son escasos y, como consecuencia, existen dificultades para su diagnóstico y tratamiento efectivo. Estas enfermedades de carácter crónico y altamente discapacitantes, suponen una carga social importante, no sólo por su coste económico, sino también por las graves dificultades que plantean a las personas que las padecen y a sus familias. Por ello suponen un problema de salud pública importante, cuyo abordaje se ha planteado en numerosas iniciativas orientadas a ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades que plantea.
La Unión Europea fue pionera en abordar esta problemática en su Programa de Acción para las Enfermedades Poco Comunes (1999-2003). Posteriormente, las enfermedades raras fueron incluidas como una prioridad en su Programa de Acción Comunitario en el Ámbito de la Salud Pública 2003-2008 y en el segundo programa para el periodo 2008-2013. Este último dedica una atención específica a mejorar el conocimiento y facilitar el acceso a la información sobre estas enfermedades. La estrategia comunitaria en este campo incluye como uno de los puntos fundamentales la relevancia de los registros como instrumentos clave para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades. La Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009/C151/02) recomienda a los Estados miembros que se garantice que las enfermedades raras tengan una codificación y seguimiento adecuado en todos los sistemas de información sanitarios, para favorecer un reconocimiento adecuado de dichas enfermedades en los sistemas nacionales de asistencia sanitaria basado en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
En nuestro país, la problemática de las enfermedades raras fue abordada por el Senado a través de una ponencia específica aprobada por el Pleno a comienzos de 2007, entre cuyas conclusiones figura la elaboración de un plan de acción sobre enfermedades raras y la creación de un registro de casos. Posteriormente, la Estrategia en Enfermedades Raras, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009, ha incorporado estas conclusiones incluyendo una línea estratégica dedicada a «Información sobre enfermedades raras», con la finalidad de mejorar la información disponible sobre estas enfermedades y los recursos disponibles para su atención; de manera que permita dar respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. Uno de sus objetivos era la consecución de un registro nacional de Enfermedades Raras de base poblacional sustentado en los registros del mismo tipo gestionados por las Comunidades Autónomas
En la Región de Murcia, la Asamblea Regional aprobó en 2008 una moción instando a la creación de un registro específico de enfermedades raras. Posteriormente, en el Plan de Salud 2010-2015 de la Región de Murcia, junto a otros objetivos y actuaciones orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, se ha recogido la creación de un sistema de información al respecto.
En cumplimiento con lo establecido en el mencionado Plan de Salud y en aplicación de la normativa sobre seguridad de los ficheros que contienen datos de carácter personal, mediante Orden de 16 de diciembre de 2009 de la Consejería de Sanidad y Consumo, se dio un primer paso con la creación del fichero de datos personales denominado “Sistema de Información sobre Enfermedades Raras” y su inscripción en el Registro correspondiente de la Agencia Española de Protección de Datos con el número 2101040243.
Desde entonces se han establecido procedimientos de intercambio y depuración de datos, realizado múltiples análisis y publicado varios trabajos a partir de la información aportada por los registros de los centros sanitarios y las asociaciones de pacientes. La experiencia acumulada ha permitido crear las bases para establecer un registro de base poblacional de personas afectadas por las enfermedades raras con ámbito en la Región de Murcia, de uso administrativo, clínico y epidemiológico a partir de la integración de la información disponible en diversas fuentes de información clínico asistenciales sobre estos pacientes. Todo ello ha posibilitado que este sistema forme parte de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras, creada por el Instituto de Salud Carlos III, en diciembre de 2011, bajo el auspicio del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, cuyo objetivo final...
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